Original Title: Evaluación cualitativa de los modelos organizativos en cuidados paliativos

Authors' objectives: Evaluar cualitativamente los dispositivos asistenciales de cuidados paliativos desde la perspectiva de profesionales sanitarios, pacientes y familiares, con el fin de identificar valores apropiados para el diseño y la evaluación de los servicios de cuidados paliativos.

Authors' results and conclusions: Resultados principales Se han incluido un total de 67 estudios de las 1685 referencias identificadas. De las cuales 30 incluyen la perspectiva de los profesionales, 26 de los pacientes y 34 de familiares. Los dispositivos asistenciales incluidos fueron: hospice, hospitales, enfermeras Mcmillan, enfermeras especialistas en oncología hospitalaria, centros de día especializados en cuidados paliativos, atención comuniatria-primaria de servicios en domicilio, servicios especializados en cuidados paliativos y centro oncológico. Desde el punto de vista general, los servicios de cuidados paliativos son de calidad cuando el paciente y la familia se mantiene en una situación de confort y procurando mantener rangos de normalidad de su vida. Pero si analizamos estas ideas con detalle observamos que la sensación de confort y normalidad son subjetivas y dependen de muchos factores, algunos intrínsecos sobre los que los servicios sanitarios tenemos poco que aportar y otros extrínsecos que en algunos casos son modificables y en otros no. Desde la perspectiva de los profesionales se hace referencia a la necesidad de controlar los síntomas físicos de forma prioritaria y se plantea la complejidad que conlleva. El apoyo emocional y el alivio del sufrimiento espiritual es importante aunque no siempre posible. El personal sanitario que se dedica al cuidado del paciente terminal debe incluir en la unidad de cuidado a los familiares. En la atención a la terminalidad se requiere de unas habilidades y formación especializada que mejora el proceso de ofrecimiento de cuidados, así como la forma de comunicarse y de dar información. Por otro lado, es fundamental tener en cuenta las consecuencias que tiene en los profesionales la atención a personas y familias que viven una situación en la que hay que manejar una enfermedad terminal y todo lo que eso implica. Desde la perspectiva de los pacientes se enumeran las necesidades y deseos en relación al control de los síntomas físicos, del apoyo emocional y espiritual, así como del tipo de relación y apoyo que esperan de los profesionales sanitarios para el manejo de la situación. Se hace referencia a las diferentes áreas en las que se produce un impacto de la enfermedad como es el impacto psicológico, laboral, económico y socio-familiar. Además se identifica el domicilio como el mejor lugar para estar y para morir, pero no está exento de dificultades, por lo que es un requerimiento fundamental un cuidado domiliciario continuo, con una persona de referencia y coordinado. En cuanto a la atención hospitalaria se considera la menos ventajosa y se valora positivamente la atención recibida en hospice o centros de día. La perspectiva de los cuidadores incorpora las dificultades relacionadas con el cuidado en domicilio, aunque se considera, que manteniendo una serie de requisitos básicos de la atención domiciliaria, es el lugar más apropiado para el paciente y la familia. Se hace referencia a los valores positivos y negativos de los diferentes dispositivos asistenciales. Por otro lado se hace especial hincapié en la necesidad de adquisición de habilidades y de proceso de aprendizaje que debe hacer el cuidador para aprender a cuidar y del impacto que tiene sobre ellos mismos y sobre la familia, la situación de cuidado de un paciente en fase terminal. En cuanto a las dimensiones a considerar de forma integral, tanto para desarrollar servicios de cuidados paliativos como para evaluarlos, incluyen aspectos físicos, psicológicos, emocionales, espirituales y sociofamiliares (incluyendo los laborales y económicos), así como dimensiones generales de organización (abarcando la información y comunicación y preparación para la fase de agonía) Conclusiones La metodología aplicada se ha mostrado útil para alcanzar el objetivo planteado e identificar las dimensiones que se deben tener en cuenta en el desarrollo de servicios de cuidados paliativos y en su evaluación cuya complejidad no siempre puede ser captada solamente mediante metodología cuantitativa. No obstante, la realización de una revisión sistemática de estudios cualitativos no está exenta de dificultades que se ha tratado de resolver de la forma más congruente con la lógica de la investigación cualitativa. Del análisis efectuado en este estudio, se puede concluir que no es posible reconocer un único dispositivo asistencial como el más conveniente para la atención en cuidados paliativos ya que los diferentes servicios analizados muestran demandas satisfechas en algunas áreas y demandas no satisfechas en otras. Los servicios de cuidados paliativos deben incluir al paciente y a su familia, los que se reconocen de manera conjunta en la literatura como unidad de cuidado. El objetivo de los cuidados paliativos debe ser alcanzar el confort de la unidad de cuidado, respetando los significados diferenciales que adquieren para cada individuo y su contexto familiar. Además hay que tener en cuenta que las necesidades de la unidad de cuidado son cambiantes en el tiempo. La organización de los servicios de ciudados paliativos debe garantizar la seguridad a la atención. Las dimensiones del cuidado deben abordarse integralmente abarcando los siguientes aspectos: físicos, psicológicos, emocionales, espirituales y sociofamiliares (incluyendo los laborales y económicos).

Authors' methods: Revisión sistemática de estudios cualitativos sobre servicios de cuidados paliativos. Estrategia de búsqueda Se realizó la búsqueda en las siguientes bases de datos (1990-Junio 2006): Medline, Cinhal, Evidence based medicine, Embase, Psycinfo, ISI web of knowledge, Index to Theses (Great Britain), Social Sciences Citation Index and Science Citation Index, Scopus, ASSIA and IME. La estrategia de búsqueda combinó el uso de filtros específicos para identificar estudios cualitativos con los diferentes términos utilizados en las bases de datos relacionados con los cuidados paliativos. Criterios de selección Se incluyeron los estudios sobre cuidados paliativos con enfoque cualitativo que permitieran la identificación clara de alguno de los dispositivos asistenciales existentes en este ámbito, publicados en inglés o en castellano. Análisis de datos Se agruparon los estudios según la perspectiva que abordaban: profesionales, pacientes o cuidadores. Se realizó una sub-agrupación de los estudios dependiendo del dispositivo asistencial en el que se había realizado. Se utilizó el marco de Ritchie & Spencer para realizar la síntesis de los estudios.

Project Status: Completed

Year Published: 2006

URL for published report: https://sescs.es/evaluacion-cualitativa-de-los-modelos-organizativos-en-cuidados-paliativos/

English language abstract: An English language summary is available

Publication Type: Full HTA

Country: Spain

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